Mucopolissacaridose - Vamos fazer nossa parte nessa campanha

Galera vale o apoio de todos, é só entrar no site que esta marcado no fim do texto e participar do abaixo assinado , vamos nos unir por esta causa.

Foi por meio do jovem Dudu Prospero, que a atriz Bianca Rinaldi tomou conhecimento da Mucopolissacaridose (MPS), uma doença metabólica hereditária, que faz com que a pessoa nasça com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo. 

Os sintomas variam de acordo com a idade do paciente, com o tipo de mucopolissacaridose e com a gravidade da doença. Entre os sintomas estão: Macrocefalia, alterações da face, aumento do tamanho da língua, dificuldade visual e auditiva, má formação dos dentes, atraso no crescimento, insuficiência de válvulas cardíacas e o aumento do fígado ou do baço. 

“O Dudu me procurou pelo Twitter e a única coisa que ele me pedia era para divulgar a doença. Resolvi conhecer ele e sua família pessoalmente. Dessa forma pude entender bem sobre a doença e todas as dificuldades que uma pessoa tem que enfrentar para receber um tratamento que custa a fortuna de 50 mil reais por mês para o resto da vida e sem perspectiva de cura”, explica Bianca. 

Sensibilizada com as dificuldades que as pessoas que sofrem com essa doença passam, a atriz tomou a iniciativa de criar a ONG Eu quero Viver, que tem como principais objetivos ajudar na qualidade de vida de pessoas com doenças raras e viabilizar pesquisas que ajudem no tratamento. 

“Atualmente, para receber o tratamento adequado para a doença, o paciente e sua família precisam acionar judicialmente o governo reivindicando os medicamentos, que devem ser usados por toda a vida”, conta a atriz. "Queremos aumentar a consciência pública sobre esta doença e prestar apoio e informação as famílias que lidam com este diagnóstico devastador”, completa. 

Como primeira ação, a ONG Eu Quero Viver iniciou um movimento para arrecadar assinaturas em um abaixo assinado, que deverá ser entregue ao Ministério da Saúde, pedindo que o tratamento da doença seja incluso na lista do SUS. 

A ONG também pretende se mobilizar para ajudar as famílias dos pacientes de baixa renda, que muitas vezes não tem condições financeiras de se locomover até os grandes centros para realizar o tratamento da doença. Com a ajuda de parceiros e do poder público, o projeto Eu Que Quero Viver também quer viabilizar pesquisas que ajudem no tratamento das doenças genéticas raras. 

Para assinar o abaixo assinado acesse o site www.euqueroviver.org.br.